Síndrome de Behcet - "Mujer bonita es la que lucha" - Testimonio de Vida

Mujer en el Espejo
Picasso

Soy Camila, tengo 18 años, y hace dos me diagnosticaron el síndrome de Behcet. 

Esta es una enfermedad poco común, es autoinmune (1) y multisistémica porque ataca a distintas partes del cuerpo, y lo más difícil, es que es crónica.

Mis primeros síntomas, fueron úlceras en la boca muy dolorosas, nódulos debajo de las rodillas, y decaimiento. No fue fácil descubrir que era lo que tenía, porque los síntomas pueden derivarse a muchos otros motivos, pero después de consultar con varios médicos, me derivaron a la parte de reumatología, y por medio de un análisis genético, me dio positiva la enfermedad. Tuve que empezar a tomar 6 pastillas por día, de las cuales uno era un corticoide. 

Al principio estuve mucho tiempo sin tener dimensión de lo que tenía, porque me costaba creer que siendo una chica que nunca pasaba de una angina, de un día para el otro, tenía una enfermedad con la cual iba a tener que convivir para el resto de mi vida. Fue un momento muy difícil para mí, y para toda mi familia, pasé por diferentes estados de ánimo, y también lloré mucho (aún hoy en día todavía tengo mis rayes). 

Me acuerdo el día que me internaron por primera vez, mi papá y yo íbamos a un control con mi reumatóloga, todo iba bien, ya había empezado a sentir mejorías, pero hacía 3 días tenía una molestia en el ojo izquierdo, como si tuviera un pedacito de algodón, y aproveché para contarle a la doctora. Recuerdo que habló con mi papá a solas, y junto con el jefe de reumatología, me comunicaron que iba a tener que quedar internada, que tenía una inflamación ocular, y debían actuar cuanto antes, porque estaba en riesgo mi vista. 

Fue uno de los momentos más fuerte, y angustiante que pase probablemente en toda mi vida.

Fue el baldazo de agua fría que me hizo tomar conciencia de lo que tengo, pero que por sobre todo, que con esta enfermedad nunca se sabe que esperar. Durante la internación me pasaron por suero una medicación muy fuerte para bajar la inflamación y evitar que afectara al otro ojo, la internación que duró una semana.

Cuando salí, mi equipo de médicos me aumentó la cantidad de pastillas a 12 por día, pasé por dos inyecciones de corticoide en el párpado, porque la inflamación no bajaba, y entre esas me aumentaron el corticoide, con lo cual me hinche mucho, y aumenté de peso porque esta pastilla da mucha ansiedad, y hace que se abra el apetito. 

Fue muy difícil verme así en el espejo, porque lo único que no quería era modificar mi imagen, y me angustio mucho el cambio. 

A los pocos meses comencé un tratamiento con una medicación muy muy cara, imposible de costear, para la cual tuve que hacer el certificado de discapacidad así el estado me la podía dar gratis. 

Este tratamiento, lo hago una vez por mes, y la medicación me la pasan por suero para que haga efecto más rápido, las enfermeras la llaman “infusión”, estoy dos horas, y cuando se termina el suero me puedo ir. 

Siempre que voy comparto la habitación con otras personas, mayormente mujeres adultas que van a pasarse hierro para la artritis reumatoidea, pero nunca me encontré con alguien que tuviera lo mismo que yo. El primer tiempo nos fuimos conociendo, ellas me contaban su historia, y yo la mía, todas se sorprendían, y me decían que era muy chica para haber pasado por tanto, pero... 

Una mujer, muy buena e inteligente, me dijo que en vez de preguntarme “por que”, tendría que pensar “para que” apareció esta enfermedad. 

Y es verdad. Así como me tocaron vivir muchas situaciones difíciles, también pase por muchas otras muy lindas, me enamore por primera vez, conocí gente nueva, salí mucho con amigas, estuve contenida, y rodeada de afecto por toda la gente que amo, y creo que desde el principio a esta parte, hice un progreso grande en mí. 

Siento que todas esas experiencias me sirvieron para crecer madurativamente.

Hoy por hoy, estoy tomando 6 pastillas por día, dejé el corticoide, estoy trabajando, y haciendo la licenciatura en psicóloga. 

Ya no me enojo con la enfermedad como antes, ni reniego por todas las pastillas que tengo que tomar, pero sigo luchando en el proceso de aceptación de esta nueva versión mía. 

He escuchado por ahí, que mujer bonita es la que lucha, y creo que no podría tener más razón.  

(1) Una enfermedad autoinmune es aquella causada por el sistema inmunitario, que ataca las células del propio organismo. El sistema inmunitario se convierte en agresor y ataca partes del cuerpo, en lugar de protegerlas.